Por que isso importa
À medida que o trabalho de saúde materna do IHI evoluiu nos últimos anos, nossos diagramas de drivers agora incluem melhor engajamento com mães e famílias como um driver primário. Por quê? Porque ficou claro que ignorar a perspectiva, o conhecimento e a experiência de mulheres e suas famílias que passaram pela gravidez, parto, nascimento e maternidade prejudicou a eficácia, validade e sustentabilidade do nosso trabalho de saúde materna. Envolver totalmente aqueles com conhecimento em primeira mão — o que é frequentemente chamado de "experiência vivida" — tem sido vital para o sucesso do nosso trabalho de saúde materna em todo o mundo.
Por exemplo, o Parto Adequado, uma iniciativa que o IHI iniciou em 2015 para reduzir cesáreas desnecessárias no sistema de saúde brasileiro, começou a testar um novo modelo de mudança para lidar com as desigualdades de saúde. (Dados indicam que mulheres negras são responsáveis por 60% das mortes maternas no Brasil, apesar de representarem apenas 25% da população.) Com base na fase inicial bem-sucedida do projeto, o novo modelo se concentra na experiência vivida pelas mulheres porque aprendemos que evidências científicas não eram suficientes para construir redes duradouras de confiança com as mulheres que a iniciativa deveria ajudar. Percebemos que precisávamos respeitar o que as mulheres tinham a dizer e oferecer a elas posições de liderança para aumentar o impacto do projeto.
Dizer que você vai melhorar o engajamento do paciente e fazer isso, no entanto, são duas coisas diferentes. A realidade é que muitas equipes de melhoria não sabem como engajar os pacientes e aprender com a experiência vivida deles.
Com algumas falhas ao longo do caminho, a equipe do Parto Adequado continua aprendendo algumas lições muito importantes sobre como ganhar confiança e construir movimentos equitativos de melhoria da saúde que acreditamos que podem ser aplicados em qualquer cenário:
- Nunca presuma que você sabe mais do que as pessoas que você está tentando ajudar. É importante usar a prática baseada em evidências como a base de um diagrama de driver de melhoria. No Parto Adequado, também priorizamos aprender como nossos testes e mudanças estão afetando as mães e sua experiência de cuidado. (Incluímos isso na parte "estudo" de nossos PDSAs.) Incorporamos continuamente o que aprendemos com as mães em nossos esforços de melhoria.
- Reserve um tempo para construir confiança com parceiros da comunidade . Desenvolva relacionamentos com ativistas e pacientes com experiência vivida. Seja respeitoso e humilde sobre aprender a história deles para que você entenda o progresso que eles fizeram antes de começar a trabalhar com eles. Em Parto Adequado, pacientes e ativistas nos ensinaram que o racismo desempenha um papel enorme nos resultados maternos no Brasil. Ouvir diretamente de mães negras sobre suas experiências no sistema de saúde tem sido crucial.
- Incorpore pessoas com experiência vivida em sua liderança . Abra espaço em seu comitê de liderança para pessoas com conhecimento em primeira mão do cuidado que você está tentando melhorar. Co-desenhe papéis com elas que tenham responsabilidades reais de tomada de decisão. Distribua o poder equitativamente para evitar o simbolismo. Ajude os pacientes a agirem como conectores para a comunidade.
- Crie confiança com base em relacionamentos autênticos, não em transações . Use ferramentas como narrativa pública para ajudar as pessoas a compartilhar suas histórias pessoais e identidades autênticas. Você não pode criar um movimento para a mudança sem humanizar seu trabalho e aprender a ouvir as histórias de luta e trauma que criam urgência. Na Parto Adequado, focamos em construir habilidades de design baseadas em experiência usando ferramentas de psicologia da mudança . Usamos ferramentas — como mapeamento emocional, narrativa pública e reuniões individuais — para permanecermos centrados nas experiências daqueles que mais precisam de mudança sistêmica.
- Seja honesto sobre a jornada antirracista da sua equipe . Isso é crítico e muitas vezes doloroso, mas necessário para progredir. Para o Parto Adequado, nossa primeira reunião com líderes e ativistas negros trouxe à tona um racismo embaraçoso dentro dos líderes internos do nosso projeto. Por exemplo, nossa primeira reunião com líderes comunitários negros não foi bem porque membros da nossa equipe do projeto fizeram comentários microagressivos, incluindo uma sugestão de que mulheres negras não sentiam tanta dor quanto outras mulheres. Isso nos forçou a perceber que não estávamos prontos para nos envolver significativamente com parceiros da comunidade. Decidimos conscientizar nossa equipe sobre a história da opressão sistêmica e estrutural no Brasil. Isso foi necessário antes de tentar nos envolver novamente com humildade e total comprometimento com o trabalho antirracista.
Construir projetos de melhoria centrados no paciente é difícil. (Quanto mais humanos adicionamos a um desafio, mais complicado ele fica!) Mas sem aqueles com experiência vivida informando e liderando o trabalho, perdemos a oportunidade de realmente criar uma mudança transformadora.
Santiago Narino é gerente de projetos da equipe da América Latina do IHI.
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