Pourquoi c'est important
Au cours des dernières années, le travail de l’IHI en matière de santé maternelle a évolué. C’est pourquoi nos diagrammes de facteurs déterminants incluent désormais un engagement plus important auprès des mères et des familles. Pourquoi ? Parce qu’il est devenu évident que le fait d’ignorer le point de vue, les connaissances et l’expertise des femmes et de leurs familles qui ont vécu la grossesse, l’accouchement, l’accouchement et la maternité compromettait l’efficacité, la validité et la durabilité de notre travail en matière de santé maternelle. La pleine participation de ceux qui ont une connaissance directe – ce que l’on appelle souvent « l’expérience vécue » – a été essentielle au succès de notre travail en matière de santé maternelle dans le monde entier.
Par exemple, Parto Adequado, une initiative lancée par IHI en 2015 pour réduire le nombre de césariennes inutiles dans le système de santé brésilien, a commencé à tester un nouveau modèle de changement pour remédier aux inégalités en matière de santé. (Les données indiquent que les femmes noires sont responsables de 60 % des décès maternels au Brésil, alors qu’elles ne représentent que 25 % de la population.) S’appuyant sur le succès de la phase initiale du projet, le nouveau modèle se concentre sur l’expérience vécue des femmes, car nous avons appris que les preuves scientifiques n’étaient pas suffisantes pour établir des réseaux de confiance durables avec les femmes que l’initiative était censée aider. Nous avons réalisé que nous devions respecter ce que les femmes avaient à dire et leur offrir des postes de direction pour accroître l’impact du projet.
Cependant, affirmer que l'on va améliorer l'engagement des patients et le faire sont deux choses différentes. La réalité est que de nombreuses équipes d'amélioration ne savent pas comment impliquer les patients et apprendre de leur expérience vécue.
Malgré quelques échecs en cours de route, l'équipe de Parto Adequado continue d'apprendre des leçons très importantes sur la façon de gagner la confiance et de créer des mouvements équitables d'amélioration de la santé qui, selon nous, peuvent s'appliquer dans n'importe quel contexte :
- Ne présumez jamais que vous en savez plus que les personnes que vous essayez d'aider. Il est important d'utiliser des pratiques fondées sur des données probantes comme base d'un diagramme de facteurs d'amélioration. Dans Parto Adequado, nous avons également donné la priorité à l'apprentissage de la manière dont nos tests et nos changements affectent les mères et leur expérience des soins. (Nous incluons cela dans la partie « étude » de nos PDSA.) Nous intégrons continuellement ce que nous apprenons des mères dans nos efforts d'amélioration.
- Prenez le temps d’établir un climat de confiance avec les partenaires communautaires . Développez des relations avec des militants et des patients ayant une expérience vécue. Soyez respectueux et humble lorsque vous apprenez leur histoire afin de comprendre les progrès qu’ils ont réalisés avant de commencer à travailler avec eux. À Parto Adequado, les patients et les militants nous ont appris que le racisme joue un rôle énorme dans les résultats maternels au Brésil. Il a été crucial d’entendre directement les mères noires parler de leurs expériences dans le système de santé.
- Intégrez des personnes ayant une expérience vécue à votre direction . Réservez au sein de votre comité de direction une place aux personnes ayant une connaissance directe des soins que vous essayez d'améliorer. Concevez avec elles des rôles qui ont de réelles responsabilités décisionnelles. Répartissez équitablement le pouvoir pour éviter le symbolisme. Aidez les patients à jouer un rôle de connecteurs dans la communauté.
- Créez un climat de confiance fondé sur des relations authentiques, et non sur des transactions . Utilisez des outils tels que le récit public pour aider les gens à partager leurs histoires personnelles et leur identité authentique. Vous ne pouvez pas créer un mouvement pour le changement sans humaniser votre travail et apprendre à écouter les histoires de lutte et de traumatisme qui créent un sentiment d'urgence. Chez Parto Adequado, nous nous concentrons sur le développement de compétences de conception basées sur l'expérience en utilisant des outils de psychologie du changement . Nous utilisons des outils, tels que la cartographie émotionnelle, le récit public et les réunions individuelles, pour rester centrés sur les expériences de ceux qui ont le plus besoin d'un changement systémique.
- Soyez honnêtes à propos du parcours antiraciste de votre équipe . C’est essentiel et souvent douloureux, mais nécessaire pour progresser. Pour Parto Adequado, notre première rencontre avec les dirigeants et militants noirs a fait ressortir un racisme embarrassant au sein des dirigeants internes de notre projet. Par exemple, notre première rencontre avec les dirigeants de la communauté noire ne s’est pas bien passée parce que les membres de notre équipe de projet ont fait des commentaires micro-agressifs, notamment en suggérant que les femmes noires ne ressentaient pas autant de douleur que les autres femmes. Cela nous a obligés à réaliser que nous n’étions pas prêts à nous engager de manière significative avec les partenaires communautaires. Nous avons décidé de sensibiliser notre équipe à l’histoire de l’oppression systémique et structurelle au Brésil. Cela était nécessaire avant de tenter de nous réengager avec humilité et un engagement total dans le travail antiraciste.
Il est difficile de mettre en place des projets d’amélioration centrés sur le patient. (Plus on ajoute de personnes à un défi, plus il devient compliqué !) Mais sans personnes ayant une expérience vécue pour informer et diriger le travail, nous manquons l’occasion de créer un véritable changement transformateur.
Santiago Narino est chef de projet pour l'équipe Amérique latine de l'IHI.
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