Pourquoi c'est important
« Tu veux toujours nous parler ? »
Les membres du groupe ont été surpris. Les universitaires, scientifiques, membres de la communauté et dirigeants de tous les États-Unis ont travaillé en étroite collaboration avec le Center for Health Justice de l’Association of American Medical Colleges (AAMC) pour élaborer les Principes de confiance récemment publiés, 10 normes clés pour aider à guérir la méfiance de longue date envers les institutions (y compris la médecine et la santé publique) dans les communautés marginalisées et défavorisées. Ils ont passé 10 mois à travailler avec l’AAMC pour créer les principes et une vidéo communautaire sur la justice sociale, le racisme, la participation aux essais cliniques COVID-19, l’engagement communautaire et la confiance.
Un mois après que les principes ont été rendus publics, ils ne s'attendaient pas à ce que l'AAMC soit intéressée à poursuivre leur collaboration. Selon Karey Sutton, Ph. D., directrice de recherche au Centre pour la justice en santé de l'AAMC et principale responsable de la vidéo communautaire, le groupe ne s'attendait pas à ce que l'AAMC les invite à rester impliqués alors que le projet était terminé.
« Je n’ai jamais fait partie d’un projet aussi collaboratif », a déclaré une femme.
Comme l’a raconté Sutton, « [les collaborateurs communautaires] ont été surpris d’être considérés comme des partenaires tout au long de ce travail, de la conceptualisation à la mise en œuvre et à la diffusion. » Les professionnels de la santé et de la santé publique, a-t-elle expliqué, « peuvent parler de l’engagement communautaire, mais nous ne pensons pas nécessairement au processus et à la méthodologie. » Trop souvent, a noté Sutton, « les communautés ont le sentiment d’avoir été exploitées. Une fois que nous avons obtenu ce que nous voulions [d’elles], nous ne leur parlons pas des résultats. Nous ne leur demandons pas quels sont les indicateurs de réussite [que nous devrions utiliser]. Nous ne les impliquons même pas dans les processus d’évaluation. »
L’utilisation des principes de confiance vise à changer cette situation. Le Centre pour la justice en santé de l’AAMC a élaboré ces principes dans le cadre de ce que Sutton appelle « un processus hautement collaboratif » afin que toute organisation puisse apprendre à gagner en permanence la confiance des membres de sa communauté et à développer de solides partenariats de travail pour le bien de tous. Dans une récente interview, Sutton a décrit comment utiliser ces principes pour que l’établissement de relations au sein des communautés soit plus qu’une simple affaire de transaction.
Pourquoi les principes de fiabilité ne sont pas une liste de choses à faire
Bien qu’ils soient énumérés par ordre numérique, ces principes ne sont pas destinés à servir de liste de contrôle. L’utilisation de ces principes aidera tout type d’organisation à démontrer sa fiabilité auprès de sa communauté. Les fondements et les théories de ces principes ne sont pas nouveaux. Ils s’appuient sur des années de recherche et de pratique axées sur la communauté, mais nous utilisons une nouvelle approche pour faire avancer ce travail. Ce qui rend ces principes différents et pourquoi ils sont si nécessaires, c’est qu’ils représentent un changement de paradigme. Ils imposent désormais la responsabilité de créer et de gagner la confiance à une organisation plutôt qu’aux communautés.
Pourquoi la confiance doit être gagnée et non attendue
Au cours de l’été 2020, alors que nous traversions une période de troubles sociaux et de pandémie, nous avons entendu de nombreuses personnes dire que les communautés devraient simplement faire confiance à la médecine et à la science et au vaccin [contre la COVID-19 qui était alors en cours de développement]. Nous n’avons pas beaucoup entendu parler publiquement des fondements de cette méfiance.
[La science et la médecine] ont créé des inégalités pendant des années. Ces inégalités se manifestent dans la répartition [inéquitable] des ressources entre les différentes communautés. L’un des participants à la vidéo communautaire a déclaré : « Le système nous a laissé tomber, et il nous a toujours laissé tomber. »
Nous parlons depuis de nombreuses années de la nécessité d’une plus grande diversité et d’une plus grande participation de la communauté aux essais cliniques. Il était donc bon que cela soit une priorité lors des essais de vaccins contre la COVID-19. Mais se rendre dans des communautés où vous n’avez pas de relations et essayer d’obtenir quelque chose d’elles – comme une participation à un essai – puis disparaître une fois que vous avez obtenu ce dont vous aviez besoin, pour ne plus jamais être revu, c’est ce qui crée et aggrave la méfiance. Nous nous demandons pourquoi nous sommes toujours pressés et pressés d’obtenir ces participants au lieu de prendre le temps de construire des relations à long terme et de considérer les communautés et leurs membres comme des partenaires communs dans ce travail.
Le principe n°10 des Principes de confiance stipule : « Le projet est peut-être terminé, mais le travail ne l'est pas. » Nous avons établi des relations avec nos collaborateurs et ceux qui ont participé à la vidéo. Nous avons publié les principes, mais nous avons toujours des réunions mensuelles pour parler du travail. Il reste encore du travail à faire.
Pour gagner la confiance, il faut prendre certaines mesures. Il existe des processus, des structures et des politiques au sein de notre organisation qui doivent être revus et peut-être révisés. La confiance ne se gagne pas du jour au lendemain. Ce n’est pas une conversation que nous pouvons avoir aujourd’hui et qui nous donnera ensuite votre confiance demain. Le processus de gain de confiance est un processus itératif. Il faut beaucoup de souplesse et d’humilité de la part d’une organisation et d’une communauté. Il faut beaucoup de personnes engagées et passionnées pour faire avancer les choses.
Sur la véritable signification de « l’engagement communautaire »
Un engagement significatif signifie que nous considérons la communauté comme un partenaire et un leader commun dans ce travail. Cela signifie que je n'avance pas sans l'apport et la bénédiction de mes partenaires sur toute initiative sur laquelle nous travaillons ensemble. De plus, comme nous l'avons indiqué dans le principe n° 2, je dois me rappeler que je ne suis pas le seul expert simplement parce que je viens de la médecine universitaire ou d'une organisation à but non lucratif. Un engagement significatif signifie que nous comprenons que nous avons la possibilité d'apprendre de nos communautés. Il s'agit d'un processus d'apprentissage bidirectionnel. Cela signifie que nous nous associons à la table des discussions en tant que partenaires égaux.
Sur la façon dont le processus d’engagement est aussi important que le produit
Nous avons appris tout au long de ce processus qu’il fallait faire preuve de souplesse. Nous avions 13 collaborateurs sur le terrain et 30 personnes qui participaient à la vidéo. Pour chaque séance de la vidéo, pour chaque élément de rétroaction dont nous avions besoin, nous devions nous adresser aux 43 personnes pour connaître leur avis sur les principes, la vidéo, la boîte à outils, le guide de discussion interactif, etc. Le principe n° 9 de nos principes de fiabilité stipule : « Si vous devez le faire, prenez votre temps et faites-le bien. » Au cours de ce processus, nous voulions nous assurer que nous mettions en œuvre notre travail dans le cadre des principes de fiabilité que nous étions en train d’élaborer.
Investir du temps dans la communauté – et dans diverses organisations – lorsque vous ne travaillez pas sur un projet particulier est très bénéfique pour les résultats globaux de tout ce que vous souhaitez accomplir. Le principe n° 7 dit : « Il y a plus d'un bar gay, d'une « église noire » et d'une bodega dans votre communauté. » Cela signifie que nous devons reconnaître les nombreux atouts et ressources qui existent au sein d'une communauté, pas seulement ceux que nous connaissons déjà.
Ce type de travail nécessite de passer du temps dans la communauté et de nouer des relations. C'est la seule façon de gagner la confiance de la grand-mère du quartier qui connaît tout le monde et que tout le monde respecte. Il ne suffit pas d'avoir un conseil consultatif communautaire et de cocher cette case et de dire que c'est notre engagement envers la communauté.
Ce type d’engagement profond implique également du temps et de l’investissement pour bien plus que le chercheur individuel et le responsable de programme. Vous devez vous assurer que des systèmes et des processus sont en place au niveau de l’organisation et de la direction pour permettre aux individus au sein de votre organisation de consacrer du temps à la communauté et de valoriser ce travail.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
Principes de la communauté de confiance Vidéo de l'AAMC sur Vimeo .
Ce n’est pas vous, c’est nous : gagner la confiance pour créer des liens communautaires