Tembi Locke, Writer and Advocate, on Love, Loss, and Creating Healing Spaces

Tembi Locke est une auteure, actrice, scénariste et productrice de télévision à succès du New York Times. Ses mémoires, From Scratch: A Memoir of Love, Sicily, and Finding Home, qu'elle a adaptés pour Netflix, commencent par la rencontre de Locke avec son mari, un chef sicilien, dans une rue de Florence lors d'un programme d'études à l'étranger, et suivent leur histoire d'amour interculturelle au cours des deux décennies suivantes. Bien que ce soit le coup de foudre pour Locke et son mari, Saro, sa famille n'a pas approuvé qu'il épouse une femme noire américaine. La réconciliation avec sa famille sicilienne a commencé juste au moment où Saro a été diagnostiqué d'un cancer rare et Locke est devenu son principal soignant pendant ses dernières années. Les mémoires relatent également les trois étés que Locke et sa fille ont passés en Sicile après la mort de Saro alors qu'ils commençaient à reconstituer leur vie.

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D’après votre expérience personnelle, pour les personnes agissant en tant qu’aidants, quel type de soutien est utile de la part de la communauté qui les entoure ?

J'aime toujours rappeler aux gens de prendre régulièrement des nouvelles de leur aidant et d'être à l'écoute. J'apprécie vraiment les messages laissés, comme un petit mot sur ma porte, « Je pense à toi. Tu fais un travail incroyable. Je sais que ce n'est pas facile. » Les aidants se sentent souvent invisibles et ignorés.

Si vous souhaitez être davantage un interlocuteur de crise et que vous sentez que vous pouvez vous engager, c'est fantastique. Et la crise ne se résume pas forcément à une visite à l'hôpital. Cela peut aussi se traduire par une journée difficile pour le soignant. Êtes-vous la personne à appeler ? J'avais une courte liste de personnes que je connaissais, qui répondaient à l'appel et écoutaient à toute heure de la journée.

Un autre aspect important de la communauté est le côté pratique : « Je vais être la personne qui va vous chercher à l'épicerie. J'ai vu que vos poubelles étaient sorties un jour de plus, je vais les apporter pour vous. » Si vous êtes à l'épicerie et que vous achetez des pâtes, achetez deux boîtes, pas une, et laissez la boîte devant la porte de la personne qui s'occupe de vous.

Pouvez-vous me parler d’une situation où un membre de l’équipe soignante a fait une différence dans votre expérience et celle de votre mari ?

Une infirmière m’a dit : « Vous pourriez avoir besoin de soins palliatifs. » C’était la première fois que j’entendais parler de soins palliatifs, alors j’ai dû chercher sur Google. [Note de la rédaction : les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie du patient.] Et puis elle m’a vraiment aidée à m’y retrouver dans le système, à demander une consultation sur les soins palliatifs. Sans elle, je ne sais pas si j’aurais su de quoi il s’agissait, ou si on nous en aurait proposé.

L’autre chose, c’est que j’avais [du personnel soignant], en particulier des infirmières et des aides-soignantes, qui reconnaissaient que nous étions une cellule familiale. Prendre soin de mon mari signifiait vérifier auprès de lui, pas seulement comment il se sentait [physiquement] et l’échelle des smileys, mais aussi : « Avez-vous eu des nouvelles de votre fille aujourd’hui ? » Reconnaître les aspects de sa vie qui allaient au-delà des limites de sa chambre d’hôpital ou de cette visite au cabinet.

En tant que soignante, elle me demandait aussi comment j’allais ou m’indiquait simplement des ressources. Une personne m’a dit : « Quand tu as de bons jours, fais un voyage, fais quelque chose d’agréable. » C’était une invitation à continuer de vivre et à continuer de profiter de la vie. C’était important, car quand on est vraiment, profondément dans la vie, je me souviens d’avoir été dans un tel tunnel que j’avais besoin d’une voix extérieure. J’avais besoin de quelqu’un en blouse blanche ou avec un badge nominatif ou un cordon pour me donner le feu vert pour faire cette chose agréable.

Dans votre livre, vous évoquez les moyens que vous avez trouvés pour amener votre jeune fille rendre visite à son père dans sa chambre d’hôpital, ce qui était contraire à la politique de l’hôpital. Pouvez-vous nous parler de certaines façons dont les soins de santé peuvent changer pour mieux nous servir en tant qu’êtres humains ?

Je pense que les soins globaux apportés au patient, les soins prodigués à la personne dans son intégralité, sont une chose que nous devons tous garder à l’esprit.

À l’époque, la politique de l’hôpital interdisait à un enfant de venir voir son père. Mais nous savions tous qu’il était en fin de vie. En tant que soignante, épouse et mère, je savais que le fait de l’éloigner de sa fille et de l’éloigner de lui allait lui causer une souffrance émotionnelle supplémentaire, et, à mon avis, inutile.

Une fois, je l’ai fait entrer en douce dans la chambre. Mais une autre fois, une infirmière m’a dit : « Je vais vous aider à faire descendre votre mari dans le hall. » Nous l’avons installé dans un fauteuil roulant. Nous l’avons enveloppé parce qu’il avait toujours froid à ce moment-là, et nous l’avons fait monter dans un ascenseur à l’arrière, et nous avons pu le faire descendre dans le hall, où il pouvait voir notre fille. C’était quelqu’un qui travaillait en dehors des normes de la politique hospitalière. J’ai beaucoup apprécié sa volonté de tenter quelque chose qui, très franchement, allait changer notre vie à tous.

En tant que nation, en tant que peuple et en tant que prestataires de soins, nous sommes intelligents, brillants, imaginatifs, créatifs et pragmatiques, mais nous pouvons trouver un moyen de permettre aux familles de se réunir en toute sécurité, même lorsque des personnes sont en train de mourir. C’est très important. J’aimerais que les hôpitaux disposent d’espaces conçus pour que les familles puissent se réunir en toute sécurité. Ces espaces sont censés être des espaces de guérison, et une guérison émotionnelle peut se produire même lorsque le corps n’est pas en mesure de guérir.

Vous avez bâti des ponts entre les cultures, les races et les langues. Vous avez également été victime de jugement et de discrimination, dans le domaine de la santé et en dehors. Comment pensez-vous que le secteur de la santé peut bâtir davantage de ponts et causer moins de torts ?

Il y a la compétence culturelle et la maîtrise culturelle. Nous ne pouvons pas toujours maîtriser toutes les dynamiques culturelles différentes – nous vivons dans une nation très diversifiée. Mais nous pouvons nous réunir chaque jour en sachant que nous rencontrons le public, parfois dans ses pires moments, dans ses plus grandes vulnérabilités et souvent dans ses moments les plus crus. Il est donc important d’avoir une base de compétences culturelles et de commencer à poser des questions en douceur.

Cela peut ressembler à une question : « Qui est présent aujourd’hui ? » ou à un inventaire. Nous nous réunissons tous autour d’une table avec des hypothèses en tête. Ce qui m’est arrivé, c’est qu’on a supposé que j’étais une soignante rémunérée pour Saro, mon défunt mari. On n’a jamais supposé que j’étais son amour de vie, sa compagne et la mère de son enfant. On m’a tout de suite traitée comme si je n’étais pas vraiment une décideuse, comme si je n’étais pas vraiment en mesure d’intervenir, en fait, on m’a légèrement écartée.

Finalement, j'ai mis une note sur la porte qui disait : « Entrez avec amour. » Sur le tableau blanc de la pièce, j'ai écrit : « Ma femme s'appelle Tembi et elle est assise dans le coin. » J'ai dû diriger un peu la circulation.

Il serait bien que, en tant que système hospitalier, nous mettions en place ces petits points de contrôle humains pour rappeler aux gens qu'ils sont sur le point d'entrer et de rencontrer potentiellement une famille, un groupe d'amis ou une famille choisie. Il se peut qu'il ne s'agisse pas d'une famille biologique, donc personne dans la pièce ne se ressemble. Il faut accepter cela et comprendre rapidement qui est la personne qui parle au nom du patient, puis l'écouter vraiment.

Je sais que cela peut devenir compliqué. Les espaces hospitaliers sont des espaces bruts. Il s'y passe beaucoup de choses et les gens ne sont parfois pas au meilleur de leur forme. J'écris pour la télévision, donc je sais qu'il peut y avoir beaucoup de drames dans ces salles ! Nous demandons beaucoup à nos praticiens. Mais prenez simplement une respiration et dirigez avec amour. Traitez chaque personne dans la salle comme vous voudriez être traité si vous étiez allongé dans ce lit.

J'aime beaucoup cette idée de point de contrôle humain. Dans le domaine de la santé, nous utilisons souvent des listes de contrôle et des contrôles techniques.

Cela humanise la personne qui s’y trouve… En tant que soignante, j’ai personnalisé la chambre autant que possible. Je le faisais très intentionnellement, car j’essayais de donner des indices visuels à quiconque entrait dans la chambre que nous étions une famille. J’ai mis une photo de notre fille à côté du lit. Je mets des fleurs fraîches tous les jours. J’ai mis un bol de fruits et une carte de prière d’Italie. Je faisais des choses pour dire en quelque sorte : « Salut, nous sommes de vraies personnes. Nous ne sommes pas seulement le patient de la chambre 732. »

C'est beaucoup de choses à faire en plus de tout le reste. Y a-t-il autre chose dont vous aimeriez parler ?

Je voudrais simplement dire à quel point je suis honoré d’être dans cet espace et de partager mon expérience vécue directe.

Je sais le pouvoir que ces espaces ont sur nos vies, en particulier dans le cas des familles. La façon dont un enfant vit un milieu hospitalier aura un impact direct sur sa relation avec la médecine et sur sa capacité à faire confiance ou non à ces espaces, à s’y sentir en sécurité ou non, pour le reste de sa vie.

Il nous incombe d’être aussi aimants, aussi bienveillants et aussi bienveillants que possible. Pas seulement aujourd’hui, mais pour demain et les lendemains qui suivront.

Note de l'éditeur : Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.

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