Por que isso importa
“Você ainda quer falar conosco?”
Os membros do grupo ficaram surpresos. Os acadêmicos, cientistas, membros da comunidade e líderes reunidos de todos os EUA trabalharam em estreita colaboração com o Centro de Justiça em Saúde da Association of American Medical Colleges (AAMC) para desenvolver os recém-lançados Principles of Trustworthiness , 10 padrões-chave para ajudar a curar a desconfiança de longa data em instituições (incluindo medicina e saúde pública) em comunidades marginalizadas e com poucos recursos. Eles passaram 10 meses trabalhando com a AAMC para criar os princípios e um vídeo comunitário sobre justiça social, racismo, participação em ensaios clínicos da COVID-19, engajamento comunitário e confiança.
Um mês após os princípios terem sido compartilhados publicamente, eles não esperavam que a AAMC estivesse interessada em continuar sua colaboração. De acordo com Karey Sutton, PhD, Diretora de Pesquisa no AAMC Center for Health Justice e principal líder do vídeo da comunidade, o grupo não esperava que a AAMC os convidasse a continuar envolvidos, embora o projeto tivesse acabado.
“Nunca participei de um projeto tão colaborativo”, disse uma mulher.
Como Sutton relatou, “[Os colaboradores da comunidade] ficaram surpresos por serem vistos como parceiros durante todo esse trabalho, da conceituação à implementação e à disseminação.” Pessoas na área da saúde e saúde pública, ela explicou, “podem falar sobre o envolvimento da comunidade, mas não estamos necessariamente pensando sobre o processo e a metodologia.” Muitas vezes, Sutton observou, “as comunidades sentem que foram aproveitadas. Depois que obtemos o que queremos [deles], não contamos à comunidade sobre os resultados. Não perguntamos a eles sobre as métricas de sucesso [que deveríamos estar usando]. Nem mesmo os tornamos parte dos processos de avaliação.”
Usar os Princípios de Confiabilidade tem como objetivo mudar isso. O AAMC Center for Health Justice desenvolveu os princípios no que Sutton chama de “um processo altamente colaborativo” para que qualquer organização possa aprender como ganhar continuamente a confiança das pessoas em suas comunidades e desenvolver fortes parcerias de trabalho para o bem de todos. Em uma entrevista recente, Sutton descreveu como usar os princípios para tornar a construção de relacionamentos em comunidades mais do que transacional.
Sobre como os Princípios de Confiabilidade não são uma lista de “coisas a fazer”
Embora estejam listados em ordem numérica, [os princípios] não pretendem ser uma lista de verificação. Utilizar esses princípios ajudará qualquer tipo de organização a demonstrar sua confiabilidade para suas comunidades. A fundação e as teorias para esses princípios não são novas. Eles são baseados em anos de pesquisa engajada na comunidade e prática centrada na comunidade, mas estamos usando uma nova abordagem para levar esse trabalho adiante. O que torna esses princípios diferentes, e por que eles são tão necessários, é que eles representam uma mudança de paradigma. Agora, coloca o ônus e a responsabilidade de construir confiança e ganhar confiança em uma organização em vez das comunidades.
Sobre por que a confiança deve ser conquistada, não esperada
Durante o verão de 2020, enquanto passávamos por agitação social e pela pandemia, ouvimos muitas pessoas dizerem que as comunidades deveriam simplesmente confiar na medicina e na ciência e deveriam simplesmente confiar na vacina [para COVID-19 que estava em desenvolvimento]. Não ouvimos muito publicamente sobre os fundamentos dessa desconfiança.
[A ciência e a medicina] criaram desigualdades por anos. Essas desigualdades se manifestam na distribuição [desigual] de recursos entre diferentes comunidades. Um dos participantes do vídeo da comunidade disse: “O sistema falhou conosco, e o sistema sempre falhou conosco.”
Falamos sobre a necessidade de mais diversidade e participação da comunidade em ensaios clínicos há muitos anos, então foi bom que isso fosse uma prioridade durante os ensaios da vacina contra a COVID-19. Mas entrar em comunidades onde você não tem relacionamentos e tentar obter algo delas — como participação em um ensaio — e então desaparecer quando você conseguiu o que precisava, para nunca mais ser visto, é o que cria e piora a desconfiança. Nós nos perguntamos por que estamos sempre apressados e apressados ao tentar obter esses participantes em vez de reservar um tempo para construir relacionamentos de longo prazo e ver as comunidades e os membros da comunidade como parceiros compartilhados neste trabalho.
O Princípio nº 10 dos Princípios de Confiabilidade afirma: “O projeto pode ter acabado, mas o trabalho não.” Construímos relacionamentos com nossos colaboradores e aqueles que participaram do vídeo. Lançamos os princípios, mas ainda temos reuniões mensais para falar sobre o trabalho. Ainda há trabalho a ser feito.
Ganhar confiança requer tomar certas ações. Existem processos, estruturas e políticas dentro da nossa organização que precisam ser revisados e podem precisar ser reformulados. A confiança não é conquistada da noite para o dia. Não é uma conversa que podemos ter hoje e então ter sua confiança amanhã. O processo de ganhar confiança é um processo iterativo. É preciso muita flexibilidade e humildade por parte de uma organização e de uma comunidade. É preciso muitas pessoas comprometidas e apaixonadas para levar isso adiante.
Sobre o verdadeiro significado de “envolvimento comunitário”
Engajamento significativo significa pensar na comunidade como um parceiro compartilhado e um líder compartilhado neste trabalho. Isso significa que não estou avançando sem a contribuição dos meus parceiros e suas bênçãos em qualquer iniciativa em que estejamos trabalhando juntos. Além disso, como afirmamos no Princípio nº 2, preciso lembrar que não sou o único especialista só porque venho de uma medicina acadêmica ou de uma organização sem fins lucrativos. Engajamento significativo significa que entendemos que temos uma oportunidade de aprender com nossas comunidades. É um processo de aprendizagem bidirecional. Isso significa que estamos chegando à mesa como parceiros iguais.
Sobre como o processo de engajamento é tão importante quanto o produto
Aprendemos ao longo desse processo que tínhamos que ser flexíveis. Tínhamos 13 colaboradores práticos e depois 30 pessoas que faziam parte do vídeo. Para cada sessão do vídeo, para cada feedback que precisávamos, tínhamos que ir a todos os 43 indivíduos para ver como eles se sentiam sobre os princípios, o vídeo, o kit de ferramentas, o guia de discussão interativo, etc. O Princípio nº 9 dos nossos Princípios de Confiabilidade diz: "Se você vai fazer, tome seu tempo, faça direito." À medida que passávamos por esse processo, queríamos ter certeza de que estávamos operacionalizando nosso trabalho através das lentes dos Princípios de Confiabilidade que estávamos desenvolvendo.
Investir tempo de verdade na comunidade — e com uma variedade de organizações diferentes — quando você não está trabalhando em um projeto específico é muito benéfico para os resultados gerais de qualquer outra coisa que você queira realizar. O Princípio nº 7 diz: "Há mais de um bar gay, uma 'igreja negra' e uma bodega em sua comunidade". Isso significa que temos que reconhecer os muitos ativos e recursos que estão dentro de uma comunidade, não apenas aqueles que já conhecemos.
Esse tipo de trabalho exige passar tempo real na comunidade e criar esses relacionamentos. Essa é a única maneira de ganhar a confiança da avó da vizinhança que conhece todo mundo e todos respeitam. Isso é mais do que ter um conselho consultivo comunitário e riscar isso da lista e dizer que esse é o nosso compromisso de engajamento comunitário.
Esse tipo de engajamento profundo também significa tempo e investimento para mais do que o pesquisador individual e o gerente de programa individual. Você tem que garantir que haja sistemas e processos em vigor nos níveis organizacional e de liderança que permitam que indivíduos dentro de sua organização reservem esse tempo na comunidade e valorizem esse trabalho.
Nota do editor: Esta entrevista foi editada por questões de tamanho e clareza.
Princípios de Confiabilidade Vídeo da Comunidade da AAMC no Vimeo .
Não é você, somos nós: ganhando confiança para construir conexões comunitárias