Réunir les patients, les cliniciens et les chercheurs pour obtenir de meilleurs résultats

Pourquoi c'est important

Pendant des années, les cardiologues et chirurgiens pédiatriques ont dû relever le défi d’aider les enfants gravement malades souffrant d’insuffisance cardiaque sévère en adaptant des dispositifs d’assistance cardiaque conçus pour les adultes. À partir de 2017, ils se sont regroupés sous le nom d’Advanced Cardiac Therapies Improving Outcomes Network (ACTION) pour normaliser les soins, diffuser les connaissances et le savoir-faire et collecter des données dans un registre partagé. En trois ans, l’incidence des accidents vasculaires cérébraux chez ces enfants a chuté de 50 % et une collaboration avec les fabricants de dispositifs a conduit à une indication de la FDA pour l’utilisation d’un dispositif pour adultes chez les enfants. En outre, ACTION a collaboré avec l’industrie pour développer des outils pédagogiques afin d’aider les patients, les familles et les prestataires de soins du monde entier à utiliser efficacement ces stratégies vitales.

L’exemple décrit ci-dessus est celui d’un des nombreux réseaux de recherche en santé (LHN) du monde entier. Les LHN montrent ce qu’il est possible de faire avec une nouvelle façon de mener des recherches qui privilégie une véritable collaboration avec ceux dont la vie est la plus affectée par les pratiques et les résultats de la recherche : les patients. Le délai de cette approche – trois ans – contraste avec les 17 ans souvent cités pour que les données probantes se diffusent dans la pratique.

Les réseaux locaux de santé (LHN) sont une réponse directe aux défis de longue date qui minent la recherche clinique et la recherche sur les services de santé. Ces défis comprennent la lenteur (les avancées scientifiques prennent trop de temps à se traduire de manière fiable dans la pratique) et une participation insuffisante à la recherche (30 à 50 % des essais cliniques ne parviennent pas à recruter suffisamment de patients). Cela comprend également l'inégalité dans les méthodes de recherche et la sélection des questions de recherche et l'incapacité à établir un lien de confiance avec les patients, les familles et les communautés pour rechercher et proposer de nouvelles solutions de manière équitable.

Depuis près de 20 ans, le Cincinnati Children's Hospital Medical Center (CCHMC) et l' Institute for Healthcare Improvement (IHI ) ont utilisé les principes de refonte des systèmes pour tester et commencer à déployer les LHN afin d'améliorer la santé et d'accélérer la production et le partage des connaissances. Basés sur le modèle d'apprentissage Breakthrough Series Collaborative de IHI , les LHN sont des communautés de travail durables composées de patients, de cliniciens et de chercheurs qui collaborent pour repenser les systèmes de santé. Les LHN brouillent les distinctions artificielles entre les soins cliniques, l'amélioration du système de santé et la recherche. Ces méthodes accélèrent le cycle translationnel de développement de nouvelles approches, démontrent si elles fonctionnent et améliorent l'efficacité de leur mise en œuvre.

Parmi les exemples de réussite de LHN, on peut citer l’ Ohio Perinatal Quality Collaborative , une communauté d’organisations et de cliniciens qui a conçu, testé et diffusé des approches améliorées qui ont réduit la durée de séjour des bébés dans l’Ohio de plus de deux jours et qui sont passées du stade de la preuve à celui de l’impact à l’échelle de l’État en trois ans environ. Le All Children Thrive Network a entraîné une amélioration de 43 % (de 46 % à 66 %) du pourcentage de 11 000 enfants des écoles publiques de Cincinnati compétents en lecture en troisième année. Le All Children Thrive Network a également permis une réduction de 18 % du nombre de jours d’hospitalisation (environ 190 jours de moins à l’hôpital par an) pour les enfants des trois quartiers les plus pauvres de Cincinnati, soit 8 800 enfants. Les LHN ont également démontré leur efficacité dans l’amélioration des résultats en diminuant de 50 % les événements graves liés à la sécurité , en réduisant de 40 % la mortalité due au syndrome d’hypoplasie du cœur gauche , en diminuant de 75 % les accouchements prématurés électifs , en augmentant de 26 % la proportion d’ enfants atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin en rémission et en réduisant les écarts en matière d’équité en matière de santé dans les communautés.

Une conférence virtuelle gratuite organisée en juin 2021 par le CCHMC avec l'aide de IHI et le parrainage du Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), a réuni des patients, des cliniciens et des professionnels de la santé pour partager des recherches cliniques de pointe qui offrent de nouvelles perspectives en matière de recherche collaborative. La réunion a également exploré l'ordre du jour des recherches futures sur la manière de transformer davantage les systèmes de recherche afin qu'ils soient plus agiles, plus adaptables et plus rapides. La conférence comprenait des présentations et des tables rondes sur la recherche clinique innovante centrée sur le patient, comme les essais N-of-1 et l'utilisation de preuves concrètes issues de grands registres de patients.

Questions à approfondir

En tant qu'améliorateurs, nous savons que les performances d'un système ne sont jamais le fruit du hasard. Les systèmes sont construits et organisés par les personnes qui les composent. Les questions clés que nous prévoyons d'explorer ensemble sont les suivantes :

• Quels sont les principaux enseignements que nous avons tirés jusqu’à présent ? Dans quelle mesure croyons-nous que le modèle LHN est prêt à être déployé à grande échelle ?
• Comment pouvons-nous changer notre façon de mesurer le succès ? Au lieu de nous concentrer sur l’argent et les publications comme principaux indicateurs de ce qui compte, nous devons évaluer l’impact transformateur sur les patients, la rapidité de mise en œuvre et les contributions collaboratives de tous. Comment pouvons-nous mesurer ces éléments ?
• Quel est l'environnement dans lequel s'inscrit ce travail ? Les parties prenantes influentes sont-elles prêtes à soutenir l'approche LHN ? Avons-nous suscité suffisamment de volonté et d'intérêt pour propager le modèle ? Cette volonté et cet intérêt se traduisent-ils par un financement et un soutien pour faire avancer ce travail ?
• Dans quelle mesure l’approche LHN est-elle pertinente et utile pour les patients et les familles ?
• L’approche LHN favorise-t-elle l’équité dans la recherche ? Est-ce que nous nous demandons systématiquement quelle voix et quel type de preuve « compte » ?
• Quelles sont les prochaines étapes pratiques ? Comment peaufiner le modèle et le mettre à l'échelle ?

Dans certains contextes, la pandémie de COVID-19 a été le catalyseur du type d’innovation et de progrès qui sont possibles lorsque les scientifiques et les travailleurs de première ligne collaborent et partagent des données à l’échelle mondiale. Nous devons élargir cette collaboration pour inclure les patients, les familles, les cliniciens et les chercheurs en tant que participants égaux. Nous pensons que les LHN démontrent le meilleur de ce qui est réalisable lorsque nous travaillons ensemble.

Pierre Barker, MD, MB, CHB, est le directeur scientifique de l'IHI. Peter Margolis, MD, PhD, est codirecteur du James M. Anderson Center for Health Systems Excellence au Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Marianne McPherson, PhD, MS, est directrice principale de IHI.

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