Pourquoi c'est important
Dans notre article Perspective de 2012 paru dans le New England Journal of Medicine , ma collègue Susan Edgman-Levitan et moi-même avons exhorté les cliniciens à demander aux patients « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » ainsi que « Quel est le problème ? » La question « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » a été largement diffusée, le Journal rapportant que l’article a été cité plus de 1 000 fois. Plus important encore, nous sommes très heureux que l’idée ait donné naissance à un mouvement international « Demandez ce qui compte », catalysé en grande partie par l’ Institute for Healthcare Improvement (IHI). Ces efforts constituent de formidables moyens de mieux comprendre les patients individuellement et de les traiter d’une manière qui soit cohérente avec ce qui leur tient à cœur.
Alors que l’idée « Ce qui compte » se répandait dans le monde entier, un slogan a été ajouté : « demandez ce qui compte, écoutez ce qui compte, faites ce qui compte ». Ce slogan est un ajout important car, en plus de demander et d’écouter ce qui compte, nous devons faire ce qui compte pour atteindre le plein potentiel du mouvement « Demandez ce qui compte ». Et nous ne pouvons pas oublier que le summum des soins centrés sur le patient, comme nous l’avons initialement décrit en 2012, consiste à apporter ce qui compte le plus à un patient lorsqu’il est confronté à une décision fatidique.
Lorsque les patients prennent des décisions concernant les tests ou le traitement alors qu’il existe plusieurs options médicalement raisonnables, eux et leurs proches doivent assumer les conséquences de leurs choix. En plus de les informer des résultats possibles des options, les cliniciens doivent découvrir ce qui compte pour eux, leurs valeurs et leurs préférences, dans le contexte de la décision . La bonne décision, quelle que soit la personne qui la prend, doit être cohérente avec ces valeurs et ces préférences.
Quand la prévention des décès n’est peut-être pas ce qui compte le plus
L’un de mes patients était le propriétaire d’une station-service familiale. Il a été admis à l’hôpital pour une pneumonie et, à notre grande surprise, on lui a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée avec une capacité du cœur à pomper le sang considérablement réduite (une fraction d’éjection de 20 pour cent, soit moins de la moitié de la quantité normale de sang pompée à chaque battement de cœur).
Des essais randomisés récents ont montré qu'il serait un bon candidat pour un défibrillateur implantable. Un défibrillateur pourrait lui sauver la vie en cas de troubles du rythme cardiaque, car la mort subite est fréquente dans cette pathologie.
Le patient n’avait pas terminé ses études secondaires, mais il était très débrouillard. Au début, il avait l’air anxieux et confus, alors que je tentais de lui expliquer l’option du défibrillateur. Puis, un large sourire apparut sur son visage. Cela semblait incongru étant donné le message sobre que nous lui transmettions sur son pronostic.
Il a dit : « Ah, vous essayez d’empêcher le seul type de mort dont je n’ai pas peur ! » Il avait raison ! Nous avons fini par ne pas implanter le défibrillateur et avons rédigé un ordre de « ne pas réanimer », conforme à ses souhaits. Son insuffisance cardiaque a répondu au traitement et il a confirmé sa décision plus tard, même lorsqu’il s’est senti mieux et qu’il a repris le travail. Il est décédé subitement et paisiblement quatre ans plus tard, à la fin de ses 70 ans, probablement des suites d’un trouble du rythme qu’il ne voulait pas que nous empêchions.
Ce qui compte dans la prise de décision partagée
Dans le cadre d'une décision médicale spécifique, il est important d'informer le patient au préalable des résultats possibles des différentes options. Parfois, les patients doivent « construire » leurs préférences pour d'éventuels états de santé futurs qu'ils n'ont jamais connus.
Par exemple, un patient souffrant d’une arthrose sévère de la hanche serait déjà un expert du degré de douleur et de limitation fonctionnelle qu’il subit actuellement. Mais que ressentirait-il s’il avait eu un accident vasculaire cérébral après avoir décidé de ne pas suivre un traitement anticoagulant pour une fibrillation auriculaire ? Pour ces décisions, les questions « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » doivent devenir plus spécifiques à la décision :
- « Que puis-je vous dire de plus sur ces choix pour nous aider à prendre la meilleure décision pour vous ? »
- « Y a-t-il quelqu’un d’autre que vous aimeriez impliquer pour nous aider à prendre cette décision ? »
- « Quelles sont les choses les plus importantes pour vous que nous devrions garder à l’esprit lorsque nous prenons une décision ? »
- « De quel côté penchez-vous en ce moment ? »
- « Vous sentez-vous prêt à ce que nous décidions à ce stade ? »
Michael J. Barry, MD, MACP, est directeur du programme de décisions médicales éclairées à la division de médecine interne générale du Massachusetts General Hospital.
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