Por que isso importa
Em nosso artigo Perspective de 2012 no The New England Journal of Medicine , minha colega Susan Edgman-Levitan e eu pedimos aos clínicos que perguntassem aos pacientes, "O que importa para você?", bem como "Qual é o problema?". A pergunta "O que importa para você?" foi amplamente disseminada, com o Journal relatando que o artigo foi citado mais de 1.000 vezes. Mais importante, estamos muito satisfeitos que a ideia tenha gerado um movimento internacional "Pergunte o que importa", catalisado em grande medida pelo Institute for Healthcare Improvement (IHI). Esses esforços representam maneiras maravilhosas de entender melhor os pacientes individuais e tratá-los de uma forma que seja consistente com o que eles se importam.
À medida que a ideia “What Matters” se espalhava pelo mundo, um slogan foi adicionado: “pergunte o que importa, ouça o que importa, faça o que importa”. O slogan é uma adição importante porque — além de perguntar e ouvir o que importa — devemos fazer o que importa para atingir o potencial total do movimento “Ask What Matters”. E não podemos esquecer que o auge do cuidado centrado no paciente, como o descrevemos originalmente em 2012, é trazer o que mais importa para um paciente quando ele enfrenta uma decisão fatídica.
Quando os pacientes tomam decisões sobre testes ou tratamento quando há mais de uma opção medicamente razoável, eles e as pessoas que se importam com eles devem viver com as consequências de suas escolhas. Além de informá-los sobre os possíveis resultados das opções, os clínicos devem descobrir o que importa para eles, seus valores e preferências, no contexto da decisão . A decisão certa, não importa quem a tome, deve ser consistente com esses valores e preferências.
Quando prevenir a morte pode não ser o mais importante
Um paciente meu de cuidados primários era o proprietário trabalhador de um posto de gasolina administrado por uma família. Ele foi internado no hospital com pneumonia e, para nossa surpresa, foi descoberto que ele tinha uma cardiomiopatia dilatada com uma capacidade profundamente reduzida do coração de bombear sangue (uma fração de ejeção de 20 por cento, menos da metade da quantidade normal de sangue bombeado para fora a cada batimento cardíaco).
Ensaios randomizados recentes mostraram que ele seria um bom candidato para um desfibrilador implantável. Um desfibrilador pode salvar sua vida no caso de um distúrbio do ritmo cardíaco, já que morte súbita é comum nessa condição.
O paciente não tinha concluído o ensino médio, mas tinha muita “esperteza de rua”. A princípio, ele parecia ansioso e confuso enquanto um cardiologista consultor e eu tentávamos explicar a opção do desfibrilador. Então, um largo sorriso surgiu em seu rosto. Isso parecia incongruente, dada a mensagem sóbria que estávamos transmitindo sobre seu prognóstico.
Ele disse: "Ah, você está tentando evitar o único tipo de morte que eu não tenho medo!" Ele estava certo! Acabamos não implantando o desfibrilador e escrevendo uma ordem de "não ressuscitar", consistente com seus desejos. Sua insuficiência cardíaca respondeu ao tratamento, e ele confirmou sua decisão mais tarde, mesmo quando estava se sentindo melhor e de volta ao trabalho. Ele morreu repentinamente e pacificamente quatro anos depois, quando estava com quase 70 anos, provavelmente devido ao distúrbio do ritmo que ele não queria que preveníssemos.
O que importa na tomada de decisão compartilhada
No contexto de uma decisão de saúde específica, é importante informar o paciente primeiro sobre os possíveis resultados das várias opções. Às vezes, os pacientes precisam “construir” suas preferências para possíveis estados de saúde futuros que nunca experimentaram.
Por exemplo, uma paciente com um quadril gravemente artrítico já seria uma especialista no grau de dor e limitação funcional que ela está suportando atualmente. Mas como seria ter um derrame após decidir contra o tratamento com anticoagulantes para fibrilação atrial? Para essas decisões, as perguntas "O que importa para você?" precisam se tornar mais específicas para a decisão:
- “O que mais posso lhe dizer sobre essas escolhas para nos ajudar a tomar a melhor decisão para você?”
- “Há mais alguém que você gostaria de envolver para nos ajudar a tomar essa decisão?”
- “Quais são as coisas mais importantes para você que devemos ter em mente ao decidir?”
- “Para que lado você está se inclinando agora?”
- “Você se sente pronto para decidirmos neste momento?”
Michael J. Barry, MD, MACP, é Diretor do Programa de Decisões Médicas Informadas na Divisão de Medicina Interna Geral do Hospital Geral de Massachusetts.
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