Pourquoi c'est important
Lorsque sa fille a reçu un diagnostic de fibrose kystique il y a 18 ans, Lindsay Deveaux ne connaissait pas le terme « soins centrés sur le patient ». Tout ce qu’elle savait, c’est qu’elle appréciait que les cliniciens la traitent avec respect, accueillent ses questions et valorisent son rôle de défenseure informée de son enfant. À l’époque, elle n’aurait jamais pensé qu’elle serait un jour considérée comme une experte en matière de prise en compte de la voix du patient dans l’amélioration de la qualité, mais c’est exactement ce qu’elle est devenue en tant que partenaire familiale du Cystic Fibrosis Care Center du Doernbecher Children’s Hospital à Portland, dans l’Oregon. Lindsay Deveaux était également membre du groupe d’experts contribuant à l’ Institute for Healthcare Improvement (IHI) Telemedicine: Ensuring Safe, Equitable, Person-Centered Virtual Care livre blanc.
Il y a environ huit ans, lorsque l’équipe de soins multidisciplinaire de sa fille a lancé une nouvelle initiative d’amélioration de la qualité, elle a invité Deveaux à se joindre à elle. « Dès le départ, j’ai fait partie intégrante de l’équipe d’amélioration de la qualité », se souvient-elle. Elle a été formée à l’amélioration de la qualité aux côtés des autres membres de l’équipe. Elle a dirigé des réunions et a appris à créer et à comprendre les données qu’ils recueillaient.
Depuis le début de ce processus, Mme Deveaux a pris conscience que de nombreux patients et membres de leur famille ne comprennent pas l’importance de leur voix au sein de l’équipe soignante et ne savent pas nécessairement quelles questions poser ou quelles demandes formuler. Par conséquent, « je souhaite m’assurer de mettre constamment au défi notre équipe [clinique] pour m’assurer que [la voix du patient] soit intégrée dans les soins qu’elle fournit à chaque patient », a souligné Mme Deveaux.
Dans l’interview suivante, Deveaux décrit ce qu’elle souhaite que les prestataires de soins sachent également sur la co-conception des soins avec les patients et les familles.
Faire du partenariat avec les patients la norme et non l’exception
Des soins de qualité complets ne peuvent être prodigués que si vous, le prestataire, et le patient travaillez en partenariat. Le médecin est l'expert du domaine et des soins, mais le patient et la famille sont les experts de l'exécution. Si vous ne réunissez pas les deux éléments, vous n'obtiendrez jamais les meilleurs soins de qualité possibles.
Par exemple, nous nous efforçons constamment d’améliorer la présence aux rendez-vous et la ponctualité. Il y a des raisons pour lesquelles un patient ou sa famille ne se présente pas à son rendez-vous et qui ne sont pas toujours bien comprises. Quelle que soit notre prochaine intervention, nous incluons le patient et sa famille dès le départ. Cela signifie que nous ne nous contenterons pas de dire : « Nous allons faire telle chose et vous demander comment cela s’est passé. » Nous allons plutôt dire : « Nous allons construire telle chose ensemble, puis recueillir des données et voir comment cela se passe. »
Sur les avantages de la télémédecine
Imaginez devoir conduire huit heures, soit la durée d’une journée de travail moyenne, pour obtenir les soins de santé dont vous avez besoin. Si vous ajoutez à cela le coût d’une nuitée et de l’essence, il n’est pas difficile de comprendre pourquoi ces types d’obstacles aux soins sont si difficiles à surmonter pour certains patients et familles. Heureusement, pendant la pandémie, la télémédecine a permis au centre de fibrose kystique de l’hôpital pour enfants Doernbecher de rendre les soins accessibles à davantage de patients. Ce n’est pas la même chose [que les soins en personne], mais cela peut être bénéfique à la fois pour les patients et les prestataires de soins. Par exemple, les patients atteints de fibrose kystique ont besoin de traitements respiratoires et utilisent du matériel médical à domicile. Lors d’une visite virtuelle, les patients peuvent montrer devant la caméra comment ils tiennent leur nébuliseur, où ils s’assoient pendant les traitements ou comment leur équipement s’adapte. [Les prestataires de soins] peuvent évaluer la situation des soins à domicile d’une manière qui n’aurait pas été possible s’il s’était agi d’une visite en personne.
Je crains que ce type de flexibilité et d’accessibilité ne disparaisse à mesure que les visites en face à face redeviennent la norme. Les secteurs de la médecine et des assurances sont toujours axés sur les heures facturables. Je crains donc que ces avantages et opportunités [de télémédecine] ne disparaissent si davantage d’assureurs réduisent le remboursement des visites virtuelles.
Pour mieux comprendre les enjeux de la télémédecine pour les patients
L’un des aspects positifs de la pandémie a été l’essor de la télémédecine. Mais lorsqu’on s’y plonge vraiment, il devient évident que l’on demande aux patients et aux familles d’ouvrir complètement leur monde, car ils vous accueillent littéralement chez eux. C’est pourquoi il est si important de s’assurer que les soins que vous fournissez [lors des visites virtuelles] sont sûrs, équitables et centrés sur le patient .
Sur ses espoirs pour l'avenir
Parfois, c'est un peu pénible et il y a beaucoup d'obstacles et de blocages, mais je peux vous dire que ma fille va aller à l'université cet automne et qu'elle a grandi en me voyant défendre ses intérêts. Elle s'est occupée de ses propres soins en sachant que sa voix fait partie du processus. Elle est intégrée à ses propres soins. Son épanouissement personnel est bien plus grand qu'il ne l'aurait été si elle n'avait pas eu le sentiment que sa voix était importante. Nous avons le potentiel de créer davantage de patients actifs en tant que partenaires de soins et cela ne fera qu'améliorer les soins pour les patients et facilitera les soins pour les prestataires de soins à l'avenir.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
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