Pourquoi c'est important
Pour atteindre le triple objectif, à savoir assurer l’équité en matière de santé et déterminer ce qui compte le plus pour les patients, les professionnels de santé doivent s’engager auprès des individus et des communautés. Mais établir de tels liens n’est pas une mince affaire. Étant donné la longue histoire – et les exemples actuels – d’inégalités vécues par de nombreuses personnes, la confiance n’est pas toujours facile à établir et peut ne pas être instaurée du tout. Dans l’entretien qui suit, Philip Alberti, directeur fondateur du Center for Health Justice de l’Association of American Medical Colleges (AAMC), décrit les principes de confiance de son organisation , 10 normes clés pour aider à guérir la méfiance de longue date envers des institutions telles que la médecine et la santé publique parmi les populations marginalisées et sous-financées.
Comment décririez-vous les principes de fiabilité ?
En élaborant ces principes avec les membres de la communauté, nous avons appris que les organisations doivent changer de cap. Il ne s'agit pas d'éduquer ou de convaincre la communauté de vous faire confiance. Il s'agit de montrer à la communauté que vous êtes digne de cette confiance. C'est en adoptant cet état d'esprit que nous avons orienté notre travail, notre voix et notre processus.
Ces principes sont le fruit de la sagesse de la communauté. Ils sont certes fondés sur des preuves et des théories, mais surtout sur les voix de la communauté. Ce n’est pas le point de vue de l’AAMC ou du Centre pour la justice en matière de santé de l’AAMC. Ce sont des leçons que nous avons réappris à travers les expériences d’un groupe diversifié de 30 membres de la communauté de tous les États-Unis. Ces principes sont censés fournir un cadre pour inspirer l’action. Ils fournissent un guide pour susciter le dialogue et travailler avec la communauté pour co-développer des solutions locales et faire face à la réalité locale qu’est la méfiance. Ces principes et la boîte à outils des principes de confiance continueront de vivre et de respirer car ils sont destinés à être améliorés au fil du temps.
Qu’est-ce qui a motivé l’AAMC à développer ces principes ?
Les fondements de ces principes — humilité, transparence, suivi, respect — ne sont pas nouveaux. Des décennies et des décennies de recherche et de pratique ont été consacrées à l’instauration de la confiance et à l’engagement communautaire. Mais au printemps 2020, lorsque nous avons commencé ce travail, nous avons vu que [le débat public] se concentrait sur l’instauration de la confiance dans les essais de vaccins et dans les vaccins éventuels. Ces discussions étaient importantes, mais nous avions le sentiment que nous perdions de vue le problème le plus fondamental. Le problème ne se limite pas au manque de confiance dans un vaccin. Il s’agit d’un manque de confiance dans les systèmes qui ont créé, produit, attribué, distribué, envoyé et administré ce vaccin. Nous voulions que le débat soit plus approfondi et que la responsabilité revienne à ceux qui en ont la responsabilité. Les communautés n’ont pas besoin de faire davantage confiance. Les systèmes doivent prouver qu’ils sont dignes de confiance. Nous devons gagner la confiance.
De plus, de nombreux experts ont parlé, l’année dernière et aujourd’hui, des besoins des communautés. Comment devrions-nous aborder les communautés ? Quelle est la meilleure stratégie à adopter ? De nombreux experts ont émis des avis sur les communautés, mais beaucoup d’entre eux ne semblaient pas s’inspirer des membres de la communauté eux-mêmes. Nous voulions que la voix de la communauté soit au cœur de ce travail. Nous voulions que la communauté nous dise ce que les organismes de santé et autres devraient faire pour lui montrer que nous sommes dignes de la confiance que nous recherchons.
Pourriez-vous nous parler de la formulation des principes ? Leur formulation est très simple.
Notre objectif a été de servir de canal de transmission de la sagesse et de l'expertise de la communauté, car nous avons produit cinq ou six boîtes à outils d'engagement communautaire au fil des ans. Une vidéo faisant partie de la boîte à outils sur les principes de confiance a été réduite à 11 minutes au lieu de 30 ou 35 heures d'entretiens communautaires. Les principes sont directs, concis et sans fioritures, car le langage a découlé du ton et de la teneur des entretiens communautaires.
Je pense que cette franchise et cette authenticité présentent des avantages. Elles attirent l'attention d'une manière que les cadres théoriques ou d'engagement ne le font généralement pas. De plus, il existe une ligne droite claire entre les 10 principes et les actions et changements de comportement qui sont indiqués par ces principes. Nous voulions faire passer cette conversation du domaine théorique au domaine pratique. C'est l'objectif du guide de discussion et d'activités de la boîte à outils.
Principe 1 des Principes de confiance du Centre pour la justice en santé de l'AAMC : « Les mots comptent. Soyez attentif à la manière dont vous structurez votre relation. Ce n'est pas votre travail d'enseigner les lacunes que vous supposez dans la communauté. La méfiance est une réponse rationnelle à une injustice réelle. La communauté sait ce qu'elle ne sait pas et posera des questions lorsqu'elle pensera que vous avez des réponses auxquelles elle peut se fier. (Cela vaut également pour « donner du pouvoir » à la communauté.) »
Comment espérez-vous que les gens utiliseront ces principes ?
Tout d’abord, ces principes ne doivent pas être utilisés comme une liste de contrôle. Je sais que la médecine adore les listes de contrôle, mais ce n’est pas le cas ici. On ne commence pas par une liste, on descend jusqu’à dix, puis on obtient le diplôme certifiant que vous et votre organisation êtes « 100 % fiables ». Il s’agit d’un processus itératif à long terme. L’utilisation efficace de ces principes nécessitera le même niveau d’engagement et de dialogue communautaire que celui qui a permis d’élaborer les principes au départ. J’espère que les organisations utiliseront, réexamineront et exploreront l’application de ces principes dans l’ensemble de leurs activités et mettront en place des systèmes pour évaluer leurs performances. J’espère que les organisations demanderont à leur communauté comment elles se portent.
Je tiens également à souligner que les mots « médecine », « soins de santé » ou « hôpital » n’apparaissent pas dans les principes. La COVID-19, le coronavirus ou toute autre maladie ou conséquence spécifique n’y figurent pas non plus. La méfiance ne se limite pas à la science, à la médecine, à la santé publique, à l’éducation ou à la justice pénale. Nos organisations gouvernementales auraient toutes intérêt à s’interroger sur leur propre fiabilité. Je crois donc sincèrement que ces principes sont pérennes et s’appliquent à tous les secteurs.
Et ne serait-il pas fantastique qu'une communauté puisse travailler avec ces principes de manière multisectorielle ? Le travail de confiance deviendrait alors un effort à l'échelle de la communauté et ne se limiterait pas à une ou deux institutions seulement. Sans dialogue et actions élaborées en commun, ces principes ne sont que des mots.
Nous avons développé des outils et des ressources pour orienter le dialogue local et suggérer des changements et des actions qui peuvent amener une organisation à gagner en confiance. Mais nous voulons que les gens sachent que ces outils ne sont pas sacrés. Nous avons volontairement laissé de la place à l'innovation locale et nous sommes impatients d'intégrer ces innovations et d'améliorer les outils au fil du temps. J'espère que les gens nous diront ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Nous pouvons mobiliser les ressources pour identifier les stratégies efficaces afin de pouvoir créer une véritable communauté de pratique autour des outils.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.