Crie a infraestrutura de dados para melhorar a equidade na saúde

O guia Melhorando a Equidade em Saúde: Construir Infraestrutura para Apoiar a Equidade em Saúde do IHI fornece exemplos de como as organizações construíram a infraestrutura para melhorar a equidade em saúde. Cada estratégia inclui uma breve descrição, principais ações recomendadas, exemplos de mudanças específicas que as organizações testaram para cada ação, desafios e estratégias de mitigação, lições e ferramentas e recursos adicionais. Este trecho descreve uma dessas estratégias.

Uma estratégia de melhoria da equidade em saúde requer coleta e estratificação de dados para identificar desigualdades, ajudar a definir prioridades e impulsionar atividades de melhoria. Essa estratégia se aplica a dados numéricos de desempenho para processos e resultados clínicos, experiência do paciente e saúde pública. Esses dados normalmente são resumidos em painéis de medição e scorecards apropriados para diferentes níveis de um sistema de saúde. Também nos referimos a dados REaL — atributos de raça, etnia e idioma (REaL) vinculados a registros de dados individuais — usados ​​para estratificar medidas clínicas, de pacientes e de saúde pública.

O guia Melhorando a Equidade em Saúde: Construir Infraestrutura para Apoiar a Equidade em Saúde inclui exemplos para coletar e usar dados REaL para melhorar a equidade em saúde, principalmente focados em dados de estratificação por raça e etnia, com relativamente pouco foco em dados de idioma. No entanto, os conceitos e recomendações de dados são relevantes para todos os fatores demográficos que podem estar associados a desigualdades no atendimento, incluindo orientação sexual e identidade de gênero (SOGI). À medida que as organizações de assistência médica obtêm e administram dados demográficos adicionais para as pessoas que atendem, será fundamental estratificar os dados em vários fatores (por exemplo, raça e etnia e idioma e identidade de gênero).

Para criar uma infraestrutura de dados, as organizações precisam fornecer treinamento e suporte à equipe para obter dados REaL precisos; entender por que desejam estratificar dados por fatores REaL; caracterizar dados REaL ausentes; e avaliar a precisão dos dados.

Entenda os fundamentos dos dados de patrimônio

Em 1997, o US Office of Management and Budget (OMB) exigiu relatórios sobre raça e etnia por agências federais e beneficiários de dólares federais. O OMB desenvolveu categorias padronizadas para raça e etnia e, como resultado, muitas organizações de assistência médica adotaram as categorias do OMB. Além disso, as categorias do OMB para raça e etnia estão incluídas em todos os registros eletrônicos de saúde. Os padrões do OMB também permitem que os indivíduos selecionem várias categorias raciais.

Uma publicação de 2014 do Health Research and Educational Trust resume as dimensões dos dados REaL válidos:

• Precisão: autoidentificado, registrado corretamente, categorização consistente?
• Completude: Dados REaL capturados em todos os serviços? Porcentagem desconhecida, outra ou recusada rastreada e avaliada?
• Singularidade: Pacientes individuais são representados apenas uma vez?
• Pontualidade: os dados são atualizados regularmente?
• Consistência: Os dados são internamente consistentes? Refletem a população de pacientes atendida?

Exploramos várias dessas dimensões na iniciativa Pursuing Equity e as expandimos nas próximas seções. [Nota: Durante a iniciativa Pursuing Equity, oito organizações de saúde dos EUA usaram o IHI Framework for Health Care Organizations to Improve Health Equity para identificar e testar mudanças específicas para melhorar a equidade em saúde.]

Fornecer treinamento e suporte à equipe na obtenção de dados REaL precisos

Para estratificar, caracterizar e avaliar os dados REaL, as organizações devem primeiro desenvolver um plano de coleta de dados. As organizações que buscam Equity acharam necessário treinar e dar suporte à equipe para interagir consistentemente com os pacientes para coletar dados REaL.

Exemplos de alterações testadas:

• A HealthPartners em Bloomington, Minnesota, fornece um roteiro comum para a equipe: “É importante que possamos identificar quaisquer problemas relacionados à saúde que possam estar em risco com base em sua raça, etnia ou país de origem para que possamos fornecer a você o melhor atendimento. Essas informações permanecerão confidenciais.”
• O Henry Ford Health System (HFHS) em Detroit, Michigan, fornece aos pacientes um folheto, “We Ask Because We Care” (Nós perguntamos porque nos importamos), disponível em árabe, espanhol e inglês. O folheto explica por que o sistema de saúde solicita informações REaL, enfatiza que todas as informações do paciente são confidenciais e descreve como as informações serão usadas em esforços de melhoria de qualidade para eliminar disparidades na assistência médica.

Articule as razões para estratificar dados REaL

Todas as equipes do Pursuing Equity derivam suas categorias de raça e etnia das categorias OMB e também podem incluir categorias mais granulares que se acumulam nas categorias OMB padrão. As organizações têm uma variedade de razões para estratificar indicadores de desempenho usando fatores REaL.

As equipes de Equidade em Perseguição estratificam os dados REaL em suas organizações para:

• Identificar onde existem desigualdades para direcionar iniciativas de melhoria da qualidade para reduzir lacunas entre grupos;
• Entender a demografia da comunidade atendida pela organização;
• Atender aos requisitos em solicitações de subsídios e para potenciais financiadores;
• Melhor alinhamento da composição da força de trabalho da área da saúde com a comunidade atendida;
• Atender às obrigações de conformidade contratual;
• Fornecer e gerenciar serviços de interpretação.

Exemplo de alterações testadas:

• O Henry Ford Health System usa as categorias OMB para estratificar seus dados por etnia. Para atender melhor seus pacientes, o sistema de saúde reúne dados granulares de origem para refletir a demografia da comunidade. A Figura 2 exibe uma página do folheto da Henry Ford, “We Ask Because We Care”. A pergunta 2 inclui uma categoria para identidade árabe ou caldeia, pois há uma grande população árabe em Detroit.

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Figura 2. Exemplo de coleta de dados REaL do Henry Ford Health System

Caracterizar dados REaL ausentes

Em muitas organizações, identificar e reduzir dados REaL ausentes é um projeto de melhoria típico. Segmentar taxas de dados REaL ausentes por região ou casa de cuidados primários designada é um passo inicial para determinar oportunidades de melhoria. Assim como com outras informações fornecidas pelo paciente, dados REaL incompletos provavelmente variam de acordo com o modo de coleta (por exemplo, pessoalmente, correio, portal do paciente). As organizações que buscam equidade estimam que há taxas mais altas de dados REaL ausentes para pacientes de atendimento ambulatorial do que para pacientes internados em hospitais.

Discussões com equipes do Pursuing Equity sugerem que 5% de pacientes com categorias de raça ou etnia ausentes é uma meta atingível. Taxas ainda mais baixas para dados de preferência de idioma ausentes parecem possíveis. À medida que as taxas de dados ausentes aumentam acima de um limite de 5%, os clínicos e a equipe podem ter dúvidas crescentes sobre a validade das exibições e análises de dados que estratificam por fatores REaL, o que pode paralisar os esforços de melhoria.

Em todas as organizações de assistência médica, alguns pacientes terão dados ausentes para um ou mais fatores REaL. Organizações com baixas taxas de dados REaL ausentes geralmente excluem esses pacientes da análise de dados e exibem com risco mínimo, além da perda de precisão nas estimativas. Por outro lado, se dados REaL ausentes ocorrem com mais frequência entre alguns grupos do que outros, como pacientes com um diagnóstico ou condição específica, simplesmente ignorar os pacientes com dados REaL ausentes pode enviesar os resumos.

Por exemplo, o que você deve fazer para entender mais profundamente uma população de pacientes com diabetes, com foco em disparidades raciais nos resultados atuais do teste de HbA1c menores que 8,0? Se os analistas fornecerem dados resumidos que incluam o grupo sem raça relatada, os revisores podem ver por si mesmos se uma análise mais aprofundada é necessária. O resumo de dados de exemplo mostrado na Tabela 1 permite que o revisor faça uma verificação aproximada: se todos os pacientes sem raça relatada fossem atribuídos à população negra ou à população branca, a mensagem no resumo mudaria?

Se a mensagem mudar, você precisará investigar mais profundamente antes de tirar conclusões ou iniciar intervenções.

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Tabela 1. Exemplo de resumo de dados mostrando a porcentagem de pacientes com diabetes com raça autorrelatada

Neste exemplo, atribuir os 98 pacientes com diabetes sem raça autorrelatada aos grupos negro ou branco não altera a mensagem de que pacientes negros apresentam uma taxa menor de controle da HbA1c do que pacientes brancos; as porcentagens relatadas por raça, com dois dígitos como na tabela original, não mudam, não importa como você atribui os 98 pacientes aos grupos negro ou branco.

Também é possível usar métodos analíticos específicos para contabilizar dados de raça e etnia ausentes. Uma abordagem sofisticada, desenvolvida originalmente por analistas da RAND , usa análise de sobrenome e geocodificação para imputar raça e etnia para pacientes com informações ausentes.

Exemplo de alterações testadas:

• O Plano de Saúde e Hospitais da Fundação Kaiser da Califórnia (Kaiser Permanente) tem usado dados REaL autorrelatados obtidos diretamente de membros da Kaiser nos últimos três anos. Em janeiro de 2019, quase 90% de seus mais de 12 milhões de membros tinham dados de raça e etnia autoidentificados no data warehouse da Kaiser. Alguns subconjuntos de pacientes estão próximos de um nível de 3% de dados REaL ausentes, permitindo que os analistas da Kaiser reduzam ou eliminem a dependência de imputação em relatórios que estratificam medidas de desempenho por raça e etnia.

Avalie a precisão dos seus dados REaL

A melhor prática para dados REaL requer autoidentificação pelo paciente ou representante do paciente, com a implicação de que as escolhas do paciente fornecerão os registros mais precisos. Assim como com qualquer item de dados, as organizações precisam de garantia de qualidade de dados REaL para garantir que as categorias REaL indicadas nos registros de dados correspondam com precisão às escolhas do paciente.

Os pontos de partida para qualquer programa de garantia de qualidade de dados incluem o seguinte:

• Amostragem de validação: Selecione aleatoriamente uma amostra de pacientes para uma entrevista ou interação adicional para perguntar sobre categorias REaL e comparar com informações REaL registradas. Consulte seus especialistas em qualidade ou sistemas de informação para criar um plano de amostragem e análise apropriados que atendam às suas necessidades.
• Observação de pacientes: Quão bem os pacientes entendem o que está sendo perguntado com relação aos dados REaL? Comece com cinco pacientes para perguntar: "O que podemos fazer para tornar mais fácil responder às nossas perguntas sobre raça, etnia e uso da linguagem?"
• Observação da equipe: Quão bem a equipe apresenta a solicitação para que os pacientes respondam às escolhas REaL? Cada encontro ou troca segue o protocolo da sua organização? Apenas cinco observações podem indicar falta de consistência em seguir um procedimento ou protocolo.

Exemplos de alterações testadas:

• A Main Line Health na Pensilvânia realiza garantia de qualidade trimestral na coleta de dados REaL por meio de auditoria no registro de pacientes pessoalmente e por telefone.
• A HealthPartners em Minnesota analisa anualmente as taxas de coleta de dados REaL para verificar se há deterioração em relação ao desempenho inicial.
• A Partners HealthCare em Boston conduziu um estudo de pesquisa especial, patrocinado pelo Health Equity and Quality Committee, para avaliar a precisão dos dados REaL. O estudo envolveu uma seleção aleatória de 1.000 pacientes, em vários locais, que tinham dados REaL anotados em seus registros. Esses pacientes foram contatados por telefone para verificar seus dados REaL, com sobreamostragem de pacientes de cor em vários locais para contabilizar potenciais maiores taxas de não resposta dessa população. As respostas foram comparadas aos campos nos registros de dados do sistema de saúde como uma verificação da qualidade dos dados REaL.

Para sistemas de saúde que estão passando por uma fusão ou aquisição, as categorias de dados REaL em sistemas de informação legados provavelmente serão diferentes; essas organizações devem esperar investir tempo e esforço da equipe para alinhar e potencialmente reconstruir os dados dos pacientes no sistema de informação mesclado.

Para saber mais, baixe os guias gratuitos Melhorando a Equidade em Saúde: Orientações para Organizações de Assistência à Saúde .