لماذا هذا مهم؟
عندما انضممت لأول مرة إلى فريق مشروع المحادثة (TCP) التابع لـ IHI باعتباري منسق مشروع، اعتقدت أنني أمتلك فهمًا قويًا لمهمته: ضمان أن يعبر الجميع، في كل مكان، عن رغباتهم في الرعاية في نهاية الحياة مع أحبائهم ومقدمي الرعاية الصحية لزيادة احتمالية الحصول على الرعاية الأكثر أهمية في نهاية حياتنا.
بدا الأمر واضحًا ومباشرًا. لم أكن أعلم أنه مع مرور الوقت، سأواجه أبعادًا متعددة لخطاب الرعاية في نهاية الحياة بسبب هويتي كامرأة سوداء.
المقدمة
عند انضمامي للفريق، طُلب مني حضور سلسلة من ثلاثة أجزاء للتخطيط لنهاية الحياة في كنيسة في جامايكا بلين، ماساتشوستس. يساعد البرنامج الأشخاص على التفكير في قيمهم ورغباتهم في نهاية الحياة في إطار إيماني. دفعت كل جلسة المشاركين إلى التفكير في الكيفية التي يريدون أن يعيشوا بها في نهاية حياتهم وما يريدون أن يعرفه أحباؤهم. استخدمت هذه الكنيسة مجموعة أدوات بدء المحادثة من TCP لقيادة جلساتها.
رغم أنني كنت جديدًا في الفريق، إلا أنني أدركت أنه من خلال التفاعل الوثيق مع مواردنا فقط، سأتمكن من فهم عمق حركة مشروع المحادثة بشكل مباشر. وكنت حريصًا على المشاركة.
إذن، لماذا كانت يداي ترتجفان عندما وصلت إلى الجلسة الأولى؟ لماذا شعرت بتورم صغير في حلقي هدد بالظهور من خلال الدموع؟ لقد حضرت الجلسات الثلاث، وخلال كل واحدة، بينما كانت معدتي تذكرني بعدم الراحة العميق الذي كنت أشعر به، لم يقدم عقلي أي تفسير لسبب شعوري بالإهانة تقريبًا بسبب الموضوع الذي كنا نناقشه.
الحقيقة
في غضون العام الأول من انضمامي إلى برنامج TCP، نُشرت مقالات وأبحاث في وسائل الإعلام الرئيسية حول معدلات الوفيات بين الأمهات المرتفعة بشكل فلكي بين النساء السود في الولايات المتحدة. وبصفتي امرأة سوداء، شعرت بالصدمة إزاء هذه النتائج، ولكن ــ كما أفعل مع أغلب المعلومات الإحصائية التي أقرأها ــ استوعبتها باعتبارها شيئاً مجرداً. ورفضت دون وعي أن أصدق أن هذه الإحصائيات قد تكون لها أي علاقة بي أو بأي شخص أحبه. ولكن بعد ذلك ثبت أنها حقيقة أسرتي.
في إبريل/نيسان 2018، أنجبت أختي الكبرى ابنة أختي البالغة من العمر ثلاثين عامًا. أصبحت خالة! جاءت ابنة أختي إلى العالم بصحة جيدة وجميلة تمامًا. بينما كنت جالسًا مع عائلتي في غرفة الانتظار بعد عملية الولادة القيصرية لأختي، فوجئنا عندما أُبلغنا أنه بدلاً من البقاء في طابق الأمومة مع مولودها الجديد، سيتم نقل أختي إلى وحدة العناية المركزة. على الفور، تدفقت جميع المقالات التي قرأتها قبل أشهر في ذهني. لمدة أسبوع، تدهورت صحة أختي بشكل كبير وسريع. تم وضعها في غيبوبة مستحثة وقيل لعائلتي أن فرص بقاءها على قيد الحياة ضئيلة.
من بين الذكريات العديدة التي أحملها معي من تلك الفترة، تلك المكالمة التي اتصلت بي بها أختي قبل الولادة. قالت لي: "لقد قرأت الإحصائيات. أعرف الحقيقة. لا أريد أن أموت". طمأنتها قائلة: "لن تموتي"، رغم أنني كنت أعرف الحقيقة أيضًا وشعرت بوخزة خوف في بطني.
عندما أعود بالذاكرة إلى الوراء، فإن ارتعاش يدي والشعور بالغصة في حلقي في الكنيسة في جامايكا بلين أصبحا منطقيين الآن لأنني، مثل أختي، امرأة سوداء. والحقيقة هي أن متوسط العمر المتوقع لدي أقل من نظرائي البيض. لذا، عندما يُطلب مني التحدث عن الموت، لا أفكر فيه باعتباره حدثًا سيحدث في شيخوختي. بل أفكر فيه على الفور، على أنه وشيك. والارتعاش والغصة هما استجابتان غريزيتان لفهمي الكامل لما يعنيه العيش (والموت) في تقاطع كونك أسودًا وامرأة.
اليوم، أختي على قيد الحياة وبصحة جيدة. لقد أثر لقاءها (الوثيق جدًا) بالموت بشكل عميق على الطريقة التي أتعامل بها مع فكرة TCP المتمثلة في ضمان تعبير الجميع، في كل مكان، عن رغباتهم في نهاية الحياة لأن "الجميع" يشملون أشخاصًا تكون تجاربهم مع الموت معقدة بسبب وفرة من عدم المساواة، بما في ذلك الافتقار إلى الوصول إلى رعاية صحية عالية الجودة، وتحيزات الأطباء ، والحرمان التاريخي من الحقوق داخل نظام الرعاية الصحية . في حين أننا جميعًا نصل في النهاية إلى "النهاية"، فإن كيفية وصولنا إلى وجهتنا النهائية تختلف اختلافًا كبيرًا اعتمادًا على الهويات المختلفة التي نجسدها.
المؤلفة مع أمها وأخيها وأختها وابنة أختها.
كيف يمكنك أن تبدأ في التعبير عن رغباتك في نهاية حياتك عندما يكون أول ما تتمناه هو فرصة أفضل للحياة؟ ليس لدي إجابة. لدي ببساطة قصة تشهد على حقيقة مفادها أن مهمة TCP ليست بهذه البساطة كما كنت أعتقد ذات يوم. إن قول "هذه هي الطريقة التي أريد أن أعيش بها في نهاية حياتي" وتكريم هذه الرغبات على أكمل وجه هو امتياز عظيم - امتياز لا يتمتع به كثير من الناس. لكنني أعتقد أننا هنا للمساعدة في تغيير ذلك.
نعومي فيدنا هي منسقة مشروع "The Conversation Project". تم نشر هذا المنشور في الأصل على مدونة "The Conversation Project" .